Benvolgudes famílies, ens agradaria que conegueu les nostres històries, estar més a prop vostre, mostrar-vos la força dels nostres infants. Futures famílies, no tingueu por, passeu i llegiu, volem ajudar-vos en aquests moments, volem explicar-vos i mostrar-vos els nostres somriures. Si voleu formar part d'aquesta gran família, poseu-vos en contacte amb nosaltres!

A principis del 2008, estàvem esperant l'assignació d'un nen/a de la Xina. Ja feia dos anys que estàvem en llista d'espera i la situació no semblava millorar. Va ser llavors quan vam descobrir una via diferent d'adopció: anomenada Passatge Verd, un programa per adoptar nens amb alguna patologia. Les condicions eren variades, tot i que ens van explicar que la majoria dels casos eren fissures labiopalatines.

En aquell moment la Xina va canviar la seva manera d'assignar expedients: ara havíem de decidir només en 24 hores si acceptàvem o no un diagnòstic mèdic. No ens sentíem preparats i vam decidir fer marxa enrere. En aquell moment, no vam pensar que els pares i mares biològics s'enfronten a aquesta mateixa decisió però amb més pressió. Passen de tenir un nadó sa a descobrir, en una ecografia, que té una malformació de la que normalment no han sentit a parlar mai. Ells tenen cinc mesos per assumir-ho fins al naixement del seu bebè; el mateix temps que nosaltres hauríem tingut fins a viatjar a buscar el nostre fill. Però així i tot, la por ens va vèncer.

El més curiós és que, a principis del 2008, Martí Cheng encara no havia nascut, així doncs, va ser la decisió encertada, havíem d'esperar-lo.

Va passar el temps, quasi dos anys. Estàvem a finals de 2009 i continuàvem sense assignació. Gairebé cinc anys d'espera, i tot indicava que encara en quedaven dos més. El nostre fill "bio" Xavier, acabava de fer 5 anys i no volíem que els nostres fills s'emportessin tants anys de diferència. Vam parlar amb la pediatra de Xavier i aleshores no ho vam dubtar: vam decidir passar-nos al programa de Passatge Verd.

Recordo que, mentre esperàvem que l'ECAI trobés un nen adequat per a nosaltres, només pensàvem: "Si us plau, que la fissura del llavi no sigui gaire gran, que la del paladar sigui petita…" Quins il·lusos érem. Com si això realment importés. Però és clar, això ho sé ara; llavors ho ignoràvem del tot.

Va arribar el moment de veure la foto del nostre fill. Estava molt ben operat (el llavi ho havien intervingut a la Xina). Després ens van ensenyar la foto prèvia a l'operació… i no podíem creure-ho. Com havien aconseguit un resultat tan bo partint d'una gran fissura? Sens dubte, si ens ho haguessin presentat abans de l'operació, ens hauríem espantat moltíssim.

El dia de la trobada al registre civil va ser molt especial. Només el coneixíem per foto, i ens feia por no reconèixer-ho. A l'ascensor, en Xavi, el meu marit i jo ens vam agafar de la mà. En entrar a la sala, diversos nens i nenes corrien per allà. Vam veure un petit en un balancí vermell, amb una galeta a la mà. Ens vam mirar i vam dir: "És ell, oi?". "És clar que sí", vam contestar a la vegada.

Quan el vaig tenir als braços, ho vaig saber: ja no importava res. Ni la seva fissura, ni les meves pors sobre com alimentar-lo, ni tan sols si en aquell moment ens haguessin dit que tenia una altra patologia més greu. Res no ens separaria. I vaig pensar que tan ximple havia estat a desitjar un nen amb una fissura petita. Era el meu fill, amb tot allò que vingués.

Encara més, si algun dia tornés a adoptar, sense dubtar-ho un segon ho faria per Passatge Verd una altra vegada. I, si pogués triar, desitjaria que encara no li haguessin fet cap operació, per poder acompanyar-lo des del principi, en moments tan delicats.

Les coses fan més por quan no les coneixem. Informat! Amb Fícat ho tens fàcil!

El 30 de maig del 2024 va néixer la Paula a l'hospital Vall d'Hebron de Barcelona.

Ja des de l'embaràs li havien diagnosticat una cardiopatia que s'havia d'operar en néixer i una fissura llavi palatina dreta completa (tot i que no vam saber el diagnòstic total fins al naixement).

La Paula és una nena miracle, d'aquelles que arriben a la teva vida sense esperar-ho, d'aquelles que hi ha un baix % de probabilitat que neixi, per això és tan especial.

Va arribar per posar-ho tot de cap per avall, però és una nena molt feliç, molt simpàtica i tot terreny.

Va ser tota una experiència l'aventura del seu naixement perquè nosaltres vivim a Mallorca i la seva cardiopatia només s'opera a Barcelona, ​​així que ens vam anar, embarassada de 9 mesos i amb un altre petit de gairebé 2 anys a esperar que vingués la Paula.

Després del seu naixement Paula va ser operada a la setmana de néixer i vam estar gairebé 1 mes i mig a l'uci de la Vall d'Hebron i després a Son Espases a Mallorca. Tot un repte que va menjar després d'un mes menjant amb sonda per l'operació i per la seva dificultat amb la fissura, però va estar ella, amb més ganes que ningú, ho va fer genial i ens vam poder anar a casa.

La Paula ara té 11 mesos i hem estat molts mesos bregant amb els gasos horrorosos que tenia per l'entrada d'aire per la fissura, vaig pensar que després de l'operació del llavi segellaria millor i no entraria tant d'aire però, en lloc de menjar millor, no acabava de tancar la boca amb el biberó i va ser pitjor, així que aquí estem encara millor amb els gasos.

La nostra experiència amb la primera operació del llavi ha estat força dura, entre els punts, que li van sortir les primeres dents i els gasos hem estat portejant gairebé les 24 h durant uns dies, fins que a la setmana vam poder tornar al biberó de sempre i després va haver de reaprendre a menjar i va tenir reflex d'extrusió fins als 8 mesos, així que qualsevol àpat que no fos llet.

No obstant, no llencem la tovallola i ara menja millor que jo jaja

A la Paula l'operen el juny del paladar i molts dubtes i pors ens sorgeixen amb aquesta nova operació, però segur que ho superarem amb paciència i molta energia, estem preparats per tancar aquesta etapa com més aviat millor 💪

Moltes gràcies per donar visibilitat!! És molt dur tot per a la família, però amb acompanyament es porta molt millor.

Neytiri, un nom màgic i únic al món.

Amb 9 anys vaig anar a veure Avatar, la pel·lícula, i així que vaig sortir del cinema vaig dir a la meva mare: "Si algun dia tinc una filla es dirà Neytiri". 14 anys després es va complir.

Tot va començar molt màgic ja que vaig saber de l'embaràs el dia de l'aniversari del meu marit. La felicitat i il·lusió va ser desbordant!

A la primera ecografia tot correcte, però arriba la setmana 22. Nosaltres ja sabíem que era nena i en plena ecografia ens van dir: "Teniu una nena molt bonica que naixerà amb fissura labiopalatina". A partir d'aquell moment vam quedar en xoc. Ens ofereixen amniocentesi i vam decidir signar TOT, fins i tot "el que no se sap què és", necessitava assegurar-me que tot aniria bé.

Al cap de poques setmanes, amb 26 setmanes ens fan un test genètic pel fet que Neytiri té una microdelecció al cromosoma 1 sense historial mèdic, és a dir, o és la primera al món o qui ho tingui no s'ha diagnosticat. Ens donen l'opció d'acomiadar-nos o esperar a la setmana 33 on farien una ecografia al cervell i podríem decidir. Esperem i per sort surt tot bé, en principi mai no tindrà cap "condició". De cop queda enfrontar-nos que la nostra filla naixerà amb fissura labiopalatina perquè ho havíem deixat en segon pla. Sumem una diabetis gestacional així que entre tot tenim ecografia de control cada divendres i decideixen provocar part a les 37 setmanes. Naixerà el 24 de juny de 2023, festiu de per vida.

El part a l'hospital de Sant Joan de Déu és de somni, acompanyada del meu marit i de la meva mare, Neytiri a 4h estava amb mi i aquí comença la nostra història juntes...

11 dies d'UCI on no veus la llum, on no ho acabes d'entendre tot però sempre acompanyats dels millors professionals, agraïts de per vida amb aquest hospital.

Neytiri des del primer moment ens ho va posar molt fàcil, als 8 mesos l'operen de llavi i nas i ella ens demostra una altra vegada que és fort. Als 11 mesos l'operen de paladar i aquesta vegada va ser molt més dur per a ella, però també ho supera molt ràpid! Van ser 2 setmanes de terrors nocturns però amb molt d'acompanyament se li va passar. És tota una campiona, i tot això amb la boda dels seus pares enmig. 😂

A dia d'avui amb 22 mesos la Neytiri és una nena molt forta, valenta, simpàtica i molt però molt comilona, ​​encara que també aquesta experiència de vida li ha forjat un caràcter molt marcat que esperem que l'ajudi en positiu. T'estimem, ets massa especial des del principi.

Gràcies a tothom per acompanyar-nos en aquest procés.

El 28 d'agost del 2021, arribava a les nostres vides la Marina. Amb un part màgic, doncs va ser un part "embolcallat", és a dir, va néixer dins de la bossa amniòtica, intacta. Això succeeix en 1 de cada 80.000 parts, per tant, la nostra bebé ja era especial d'entrada.

Seguint amb les estadístiques, a les 48 hores de néixer (a punt de donar-los l'alta de l'hospital), van detectar que la Marina estava perdent més pes del previst i que a l'hora d'amamantar no estava sent efectiu el resultat, fins que ens van anunciar que tenia fissura palatina unilateral complerta; per tant, en aquesta ocasió, ens havia tocat l'estadística d'1 de cada 700 nadons nascuts.

Des d'aleshores, vam començar un camí ple de pals a les rodes, on vam haver de superar les dificultats inicials amb l'alimentació, els ennuegaments, la respiració, etc. fins que la van operar amb 14 mesos. En aquesta segona fase, el postoperatori va ser força complicat, doncs la Marina va començar a partir terrors nocturns, essent cada cop més sensible i irascible. Però tot això, ha fet que avui tinguem una nena ben empoderada i amb un caràcter molt marcat, capaç de superar totes les adversitats que li vagin sorgint a la vida.

Tota aquesta trajectòria no hagués estat possible sense el suport multidisciplinar de l'equip mèdic de Sant Joan de Déu, de l'Associació Fícat, del CAP El Castell, del CDIAP Castelldefels i evidentment, de l'entorn familiar i dels amics/gues. Gràcies a tots i totes per fer-ho més fàcil!

Veure-la somriure així, a dia d'avui, no té preu!

El meu fill té 7 mesos i fissura labiopalatina esquerra. És el nen de l'etern somriure toooot el dia somrient!! Però no mentiré… el dia abans de la intervenció no em volia acomiadar d'aquell somriure tan bonic que tenia… òbviament era un dels seus primers passos en quant a intervencions i estava feliç alhora que nerviosa per tot el que suposaria (ho deixarien guapíssim!! Tot i que per a mi ja ho era…) els primers dies ho trobava estrany…semblava que no era el meu fill aquell somriure enorme que tenia havia desaparegut per passar a ser una boca petiteta a la qual tots, però sobretot, ell, havíem d'acostumar-nos i allà estava, després d'una intervenció dureta de llavi i geniva 24 h després somrient!!!

Ara ens estem preparant per afrontar l'operació del paladar que serà al setembre (se que anirà fenomenal) i encara que queda un llarg camí entre especialistes puc dir que només amb veure aquesta careta, aquesta angoixa que podem tenir els pares se'ns passa tota perquè aquests nens estan fets d'una altra pasta!

Són petits guerrers, així que si estàs vivint aquesta situació o la viuràs aviat t'envio una abraçada enorme, molt ànim i sobretot dir-te que TOT anirà bé! 

Avui és l'aniversari de l'Iria i, quan miro enrere, no puc més que sentir-me orgullosa de tot el que ha superat i de tot el que ens ha ensenyat.

Fa exactament 2 anys, va néixer una petita lluitadora amb fissura palatina. El que als altres nens se'ls hi regala de forma innata, l'Iria s'ho va haver de guanyar. Aprendre a respirar, aprendre a menjar. Però la nostra petita, cabuda com sa mare, insistia i insistia fins a quedar esgotada. 

La pràctica fa el mestre i, amb molt d'esforç, l'ajuda inestimable de la Raquel Garcia Ezquerra i el suport emocional de l'Associació Fícat, vam aconseguir anar superant obstacles. Perquè en aquests 2 anys l'Iria ha hagut de superar molts reptes! Ingressos hospitalaris, una intervenció quirúrgica, hores i hores a les sales d'espera dels hospitals... Però tot ho ha enfrontat amb una fortalesa i una capacitat de resiliència inexplicable per una nena tan petita.

Iria, m'has ensenyat tantíssim sobre la vida, que no puc estar més agraïda perquè ens hagis triat com a pares i puguem acompanyar-te durant tot el viatge.

Fins que se't curin les ales, jo seré aquí espantant els teus malsons. T'estimo ratolí.

Asier és el nostre tercer fill. Va arribar a les nostres vides com un raig de llum esperançadora després de perdre la germana a les 33 setmanes d'embaràs. Des de molt aviat vam saber que tenia fissura nasolabiopalatina bilateral completa però només anhelàvem poder compartir la nostra vida amb ell i donar-li tot l'amor que guardàvem. Té 5 mesos i mig i avui li han fet la segona intervenció.

Asier, no et puc prometre que la vida serà fàcil, però sí que estarem al teu costat sempre. I com sempre et dic, algun dia t'explicaré com vas ser de fort i valent des que vas néixer...

Per tots els teus somriures, que van ser, són i seran perfectes.

Alícia és el nostre nadó arcoiris. Després de 6 avortaments i un embaràs de risc, el 17 de gener del 2019 va arribar el nostre petit miracle. Tot semblava anar bé fins que hores després ens van donar la notícia que havia nascut amb una fissura al paladar. Aquest diagnòstic ens va deixar en xoc. Encara no havia acabat el malson? Què tenia el nostre nadó? Què implicava? Era culpa nostra? Un munt de preguntes s'amuntegaven als nostres caps mentre vèiem com se l'emportaven a l'UCI, així que el dia que l'Alícia va néixer va ser el millor i el pitjor de les nostres vides. 

L'inici va ser difícil, molts dubtes i poca informació. Ningú amb qui compartir les nostres pors ni que hagués passat per la mateixa experiència, així que quan vam trobar FICAT va ser com quan trobes la peça que faltava del puzle, com treure's un gran pes de sobre perquè pel que estàvem passant ja ho havien fet moltes famílies abans i conèixer les seves experiències feia que caminéssim amb pas més ferm cap a la meta. 

Tot i les dificultats de la nostra xicoteta per menjar i dormir, ofecs constants, l'operació i les interminables visites a metges, Alícia ens ha donat una lliçó quant a superació. Diuen que aquests nadons són especials, que ja abans de néixer tenen una llum que brilla amb més força i que per això només són 1 de cada 700. 

I 24 mesos després, mirem enrere i no deixem de sorprendre'ns que una coseta tan petiteta ens hagi ensenyat tant.

27-03-19, estava de 28 setmanes i vam decidir fer-nos una ecografia 4D. Quina emoció anàvem a veure la nostra princesa!

I aquí, aquí hi havia la nostra nena mirant-nos amb la seva fissura... No ens ho crèiem... Ja que totes les ecografies anteriors no van veure res i desconeixíem totalment el tema!

Aquell dia ens ensorrem... Com podia ser? Però ens va tocar ser més forts que mai i informar-nos de tot plegat. Ecografies de més d'una hora, i també em van fer l'amniocentesi per descartar altres patologies... Quins nervis fins a saber tots els resultats! Gràcies a déu, tot estava Genial! Era una malformació aïllada!

I per fi va arribar el dia més feliç de les nostres vides un 25-06-19 a les 18.08! El plor més esperat i el somriure més perfecte que mai no havíem vist!! Que perfecta, filla meva!

Després, la gran notícia que el paladar no estava fissurat, va ser un xut doble de felicitat!

Moltes gràcies a FICAT per aquest suport, per aclarir aquests dubtes, per estar sempre i per aquesta gran dosi de tranquil·litat! Ànim a totes aquestes famílies! 

Són i seran els somriures més màgics del món!

Isla va néixer un 23 de gener a les 00.19, amb 34 setmanes de gestació, després de passar dos dies ingressada per fissura a la borsa i pèrdua de líquid amniòtic. Va ser una cesària, cosa que va suposar no veure-la fins passades unes quantes hores, només volíem abraçar-la.

Vam passar dues setmanes a l'hospital insistint perquè s'agafés bé al pit i guanyés una mica de pes. Després de dos mesos ens vam adonar que tenia una fissura al paladar tou, no vam saber com reaccionar.

No és fàcil, i cal paciència, però veure a l' Isla tan feliç ho soluciona tot. És una gran lluitadora. ❤️

Tot comença un 22 d'agost de l'any 1988 a les 08.10 del matí. Un nadó neix a la Clínica Sant Jordi i just quan surt del ventre de la mare, l'emboliquen en una manta tèrmica i se l'enduen al Hospital de la Vall d'Hebron. Fins al cap d'un dia la Lidia no pot veure al seu fill i comença una cursa de fons per aconseguir que aquell petit que es diu Francesc i és qui us escriu, aconsegueixi tenir una vida "normal".

En Francesc neix amb el llavi i el paladar fissurat bilateralment. Quasi 32 anys després es pot dir que l'objectiu de la Lidia i en Rafael s'ha complert. I ha estat gràcies a ells per no defallir mai. Gràcies a la família per donar sempre el suport necessari. Gràcies al Dr Tresserra per ser el Messi dels cirurgians. Gràcies als amics i amigues per ser-ho.

Però sobretot, gràcies al Francesc, que malgrat totes les dificultats que ser fissurat comporta està aconseguint poc a poc acceptar la seva diferència i utilitzar-la per ajudar a tots i totes les "FíCAT's" a gaudir de la vida!

Perquè a cada 10 dificultats, 11 somriures! 💪😁

El dia 16 de gener de 2020 va arribar la nostra bogeria summament desitjada, Ariadna, i durant uns segons es va aturar el món 🥰. El segon dia ens van dir que tenia fissura palatina posterior (en aquella mil·lèsima de segon em vaig limitar a pensar que potser desapareixeria per si sola😅) i el que podia suposar, i aquí el món va tremolar una mica, però amb el pas dels dies ens va ensenyar que havia nascut amb una força i una energia desmesurada.

 El camí no és fàcil (horaris una mica caòtics i dificultat amb l'alimentació) però està sent el nostre i no el canviaria per res. És una etapa que passarà i ens deixarà un aprenentatge que serà per sempre. 

Gràcies a la nostra tortugueta feliç que ens ha ensenyat que els imprevistos no són més que això i que no hi ha fissura que ens pugui separar, només unir-nos cada dia una mica més. 

Gràcies a FICAT per assessorar-nos i fer-nos tot el procés molt més fàcil!

Des que t'imaginàvem teníem claríssim com et diries: LEIA. Intuíem que naixeria una lluitadora? El 25 de febrer de 2020, Leia va arribar a la nostra vida i van descobrir que tenia seqüència de Pierre Robin (retrongàtia, glosoptosi i fissura palatina). Ens va caure com un gerro d'aigua freda, ja que en escoltar el cirurgià a la UCIN dir "no té paladar" pensem: però és possible viure sense paladar? Sentim la por més gran de la nostra vida ja que imaginàvem el pitjor... Però la Leia ens ha donat una gran lliçó, ensenyant-nos a valorar el que importa de veritat, i omplint-nos d'amor amb el seu somriure encantador! Tot i la seva dificultat en l'alimentació i la respiració, ho ha sabut superar TOT, ja que naixent en plena pandèmia no ho ha tingut gens fàcil. Junts podem amb tot, i l'amor que ens dóna ara és la força que mou el nostre món. LEIA, QUE LA FORÇA T'ACOMPANYI ❤️

Gràcies a FICAT hem descobert la tribu on encaixem a la perfecció 😍

I de sobte fa 17 mesos vas arribar tu, molt especial, sent 1 entre 700, i elegint-me com a mare a mi. Pol, tu m'has donat una lliçó, vas néixer amb el paladar fes, una malformació que no només comporta una intervenció quirúrgica per solucionar-ho. Però sabeu que? No canviaria res, tot el que hem viscut forma part de Pol, ell ha superat i superarà tot això, ell m'ha donat a mi una bona lliçó, superant les adversitats del dia a dia. Aquests nens són especials, riuran, menjaran, es relacionaran i tindran una vida normal, ara per ara seguim anant cada setmana a logopèdia, visites periòdiques a BCN, operacions... 

Però el miro i el veig feliç, sempre està content, i riu, riu molt.

Avui li toca a la Bela! Avui fa 1 any i 9 mesos que va arribar a les nostres vides! Ella va néixer amb fissura de llavi i paladar unilateral esquerra. Lluitadora des del primer dia i valenta per naturalesa! Gràcies filleta meva per decidir que fos jo qui t'ajudés en aquest llarg camí! He après tant de tu en tan poc temps! Va ser molt dur quan em van dir que vindries amb fissura... però no m'hagués arribat a imaginar mai... LO BONICA QUE SERIES I LA VEU TAN DOLÇA QUE TINDRIES! 

Vull donar les gràcies a l'equip de maxil·lofacial de Vall d'Hebron per ser-hi sempre que els necessito.

1 de 700, Yeray "Gran". "EL GRAN". Mai millor dit, vas entrar per la porta gran i cada pas que has fet ha estat gran. Gran per aprendre a respirar per tu sol quan estaves dintre de la incubadora perquè no sabies regular la teva respiració, gran perquè sense saber succionar t'agafes al pit tot el que podies, gran perquè els teus biberons van arribar a ser de 1 h 45 minuts a 14 minuts, gran perquè has après a regular els teus ofecs... i un sense fi superant cada obstacle i ensenyant-nos dia a dia més i més de la vida. Et donem les GRÀCIES infinites perquè mai pensem que d'una malformació anàvem a aprendre tant i ens retrobaríem amb el més pur instint de bondat de les persones a qui ens has unit.

Gràcies sobretot per escollir-nos com a pares perquè sabem que mai ens deixarem anar de la mà i sobretot una i mil vegades gràcies per ser tu.

Carlos té 33 mesos, va néixer amb fissura labial i geniva afectada. Ha estat un campió i un valent des del primer dia, no podia succionar i havíem d'ajudar-lo. Als tres mesos de néixer, et van operar del llavi, i ens vas donar una lliçó de superació, vas estar sense plorar. Sé que encara ens queden diverses operacions pel tema de la geniva, i que vindran moments durs, però tal com et va dir el teu pare el dia que vas néixer, sempre estarem al teu costat, sense deixar-te anar la mà. Gràcies Cariño, per escollir-nos com a pares, perquè ens has fet especials. 

Perquè tu ets un nen especial que cada dia ens ensenya coses noves i ens ha fet ser millor persones. T'estimem infinit!

Quan aquesta llavoreta comença a créixer dins teu és inevitable tenir una barreja de sentiments on la felicitat i la por solen tenir un paper protagonista. Felicitat perquè no hi ha res més extraordinari que poder crear vida i por perquè vols que tot vagi bé i el teu nadó creixi fort i sa. Hi ha vegades que no tot surt de deu i la notícia sol caure com un gerro d'aigua freda. 

Això ens va passar el 30 d'agost quan ens van dir que Enzo venia amb fissura labiopalatina unilateral. Van ser mesos d'incerteses, canvis, proves, visites i informació, molta informació. Per sort la calma i la tranquil·litat va anar arribant a poc a poc gràcies a l'equip mèdic i al suport de famílies que estaven passant pel mateix. 

Avui l'Enzo ja ha passat la seva primera cirurgia i aquesta cursa de fons segueix, però aquí estem entrenant dur dia a dia per arribar a la meta SEMPRE SOMRIENT 😃

El 20 de juliol va néixer la Valentina, sabíem que venia amb fissura labiopalatina bilateral, la notícia ens la van donar a les 20 setmanes de gestació, en aquell moment va ser com un gran malson per manca d'informació; per això ens vam posar fil a l'agulla, buscant informació per totes les vies possibles entre elles les mares que estaven o havien passat pel mateix, ens van anar de molta ajuda, veient tot des d'una altra perspectiva i fent que tot sigui més fàcil. Valentina com el seu nom ben indica ens ha demostrat des del primer dia de vida la seva VALENTIA, no sabíem si podria menjar amb biberó i el segon dia ja ho estava fent. A data d'avui, als 4 mesos, ja hem superat una de les operacions, amb gran èxit donant-nos una lliçó de vida i superació. 

Encara queda un gran camí per recórrer, sabem que tot anirà genial perquè tenim molta força a la nostra campiona Valentina.